Entstehungsgeschichte der APPZ
Die Arbeitsgruppe `Kinderpalliativmedizin´ am Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen aus Fachleuten der Bereiche Pädiatrie und Palliativmedizin befasste sich seit längerem auf Initiative von Herrn Minister Laumann (MAGS NRW) mit der Versorgungslage lebenslimitierend erkranker* Kinder/Jugendlicher.
Erkrankungen, die mit einer verkürzten Lebenserwartung einhergehen, sind:
- Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die kurative Therapien existieren, aber ein Therapieversagen wahrscheinlich ist.
Beispiele: Krebs, irreversibles Organversagen von Leber, Niere, Herz
- Erkrankungen, bei denen lang andauernde intensive Behandlungen das Ziel haben, das Leben zu verlängern und die Teilnahme an normalen kindlichen Aktivitäten zu ermöglichen, aber ein vorzeitiger Tod wahrscheinlich ist. Beispiele: Zystische Fibrose, Muskeldystrophie
- Fortschreitende Erkrankungen ohne klare therapeutische Optionen, bei denen eine ausschließliche palliative Behandlung durchgeführt wird.
Beispiele: Mucopolysaccharidosen, bestimmte Arten von Stoffwechselerkankungen
- Erkrankungen mit schweren neurologischen Behinderungen, die Schwäche und Anfälligkeit für gesundheitliche Komplikationen verursachen und sich unvorhersehbar verschlechtern können, aber üblicherweise nicht als fortschreitend angesehen werden.
Beispiele: schwere Mehrfachbehinderungen, schwere Zerebralparesen
Einteilung nach der „Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families” (ACT)
Bisherige Versorgungslage in NRW:
Trotz einer durchaus gewachsenen Versorgungsstruktur und vieler guter Einzelinitiativen zur Begleitung sterbenskranker Kinder und Jugendlichen, konnten folgende infrastrukturelle Defizite ausgemacht werden, die in einem Konzeptentwurf vom 25.07.2006 wie folgt zusammengefasst wurden:
- Es gibt noch keine Kinderpalliativstation als Möglichkeit eines kurzen stationären Aufenthaltes zur „palliativen Einstellung“ von im häuslichen Umfeld nicht beherrschbaren Symptomen und/oder Krisen.
- Neben stationären Kinderhospizen (respite care) existiert kein Angebot einer umfassenden häuslichen Versorgung.
- Es fehlt an einer Zusammenarbeit und Abstimmung zwischen SpezialistInnen, spezialisierten
Diensten und der allgemeinen pädiatrischen Versorgung.
- Es fehlt an einer umfassenden Geschwisterbetreuung („Schattenkinder“, mit der Gefahr von Entwicklung
psychischer Störungen).
- Es mangelt an einem strukturierten, auf die Bedürfnisse abgestimmten und für alle niederschwellig
erreichbaren Trauerangebot.
- Das Angebot einer professionellen Supervision ehrenamtlicher und professioneller Helfer ist vom Prinzip
der Zufälligkeit geprägt.
- Die Vernetzung der bereits vorhandenen Möglichkeiten ist lückenhaft oder fehlend, so dass es mitunter
zu einer Doppelversorgung oder auch oft zu einer Mangel- oder Minderversorgung kommt.
Fazit:
Daraus wurde die Notwendigkeit der Verbesserung einer (alters-) angemessenen Versorgung sterbenskranker Kinder/Jugendlicher im familiären Umfeld zuhause deutlich. Im Rahmen eines Modellprojektes soll ein Versorgungsnetz aufgebaut werden, das regional unabhängig optimale Bedingungen für PatientInnen und ihre Familien unter Nutzung bestehender Versorgungsangebote schafft. In diesem Projekt geht es demnach nicht um die Einrichtung vieler neuer Versorgungsdienste, sondern um die Klärung der Schwachstellen und ungenutzten Ressourcen und eine Vernetzung der vorhandenen Angebote untereinander.
Umsetzung:
Zur Umsetzung wurde ein Modellprojekt initiiert, in dessen Rahmen zwei Kopfstellen (Bonn und Datteln) zur Koordination und Vernetzung der bestehenden Leistungsstrukturen eingerichtet wurden. Den multiprofessionellen Kompetenzzentren obliegt es, beispielhafte Beratung, punktuelle (Mit-)Versorgung, Dokumentation und Fort- und Weiterbildung durchzuführen und in die Breite und Tiefe vernetzte Arbeit zu leisten.
Finanzierung:
Die Krankenversicherungsleistungen werden über einen Vertrag zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (analog neu § 37b SGB V / § 132d SGB V) finanziert.
Evaluation:
Die Arbeit der APPZ-NRW wird durch die Klinik für Palliativmedizin des Universitätsklinikums der RWTH Aachen unter Leitung von Herrn Prof. Dr. L. Radbruch und Frau Dr. S. Jünger wissenschaftlich begleitet und evaluiert.
Begriffserläuterungen
Im Folgenden werden einige, auf dieser Internetseite häufig verwendete Begriffe näher erläutert:
ambulant: zuhause, im häuslichen Umfeld
Pädiatrie: Kinderheilkunde
Pädiatrische Palliativmedizin:
Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen ist eine aktive und umfassende Versorgung, die physische, emotionale, soziale und spirituelle Bausteine miteinander verbindet. Der Schwerpunkt liegt auf der höchstmöglichen Lebensqualität für das Kind und der umfassenden Unterstützung für die Familie. Zur Versorgung gehören die Therapie belastender Symptome, das Vorhalten von Entlastungsangeboten und medizinisch-pflegerischer und psychosozialer Betreuung bis zum Tod und darüber hinaus während der nachfolgenden Trauerphase.
Association for Children's Palliative Care and the Royal College of Paediatrics and Child Health, A Guide to the Development of Children's Palliative Care Services - Second edition. 2003
palliativ:
lat.: pallium (der Mantel, mit dem Mantel bedecken, also lindern)
Palliativmedizin
WHO-Definition 2002
„Palliativmedizin ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen, und zwar durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, untadelige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.“